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科技法律透析第26卷第01期 - 加拿大英屬哥倫比亞省健康資訊近用之法制與社會溝通機制研析

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出版作者 鄭冠維
出版單位 資策會科技法律研究所
出版日期 2014/01/15
出版類型 產業報告
所屬領域 科技法律研析
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摘要

隨著科技日新月異,資料儲存型態逐漸自紙本轉向電子化,使得知識的傳遞更為快速便捷。然而這樣的變革,在發展生技研發活動上,卻因牽涉敏感性個人健康資料保護,而引起社會上強烈的法律倫理爭議。欲解決此類爭議,除了自體制內的法規範層面切入,輔以體制外的社會溝通,瞭解社會上不同族群對生技議題爭議的觀點亦相當重要。

本文以加拿大各省中,個人資訊保護法制最為完善的英屬哥倫比亞省為案例,首先研析該省的健康資料近用規範架構,其次延伸討論該省的社會溝通實踐,觀察該省建置生物基因資料庫時所進行的公眾審議論壇,將體制外的社會溝通與體制內的法律規範作比較串連。

研究結果顯示,英屬哥倫比亞省在是否批准近用個人健康資訊,區分非商業之研究目的與商業目的,商業目的不得近用個人健康資訊;在是否予以隱私權保護上,亦區分可識別與非可識別的個人資訊,非可識別的個人資訊不納入規範範疇。然而隨著創新研究型態和科技發展的轉變,此種規範邏輯需作調整。其次,該省生物基因資料庫公眾審議論壇結論確實反應至具體政策,並達到公民教育擴散的社會溝通效果。惟公眾審議論壇欲形成具體共識,必須在揭露多元觀點的程度上做出價值取捨。

目錄

壹、前言

貳、英屬哥倫比亞省生物基因資料庫暨健康資訊之法制架構

一、聯邦層級之健康資訊應用法律規範

二、英屬哥倫比亞健康資訊應用法律規範

參、英屬哥倫比亞省生物基因資料庫暨健康資訊應用之倫理規範

一、TCPS 與生物基因資料庫暨健康資訊之近用

二、英屬哥倫比亞省生物基因資料庫近用之倫理規範

肆、英屬哥倫比亞省建置生物基因資料庫公眾審議機制

一、理論基礎-審議式民主

二、案例介紹與分析

伍、結論
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第一章 全文下載 - 第26卷第01期 -加拿大英屬哥倫比亞省健康資訊近用之法制與社會溝通機制研析
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