隨著科技日新月異,資料儲存型態逐漸自紙本轉向電子化,使得知識的傳遞更為快速便捷。然而這樣的變革,在發展生技研發活動上,卻因牽涉敏感性個人健康資料保護,而引起社會上強烈的法律倫理爭議。欲解決此類爭議,除了自體制內的法規範層面切入,輔以體制外的社會溝通,瞭解社會上不同族群對生技議題爭議的觀點亦相當重要。
本文以加拿大各省中,個人資訊保護法制最為完善的英屬哥倫比亞省為案例,首先研析該省的健康資料近用規範架構,其次延伸討論該省的社會溝通實踐,觀察該省建置生物基因資料庫時所進行的公眾審議論壇,將體制外的社會溝通與體制內的法律規範作比較串連。
研究結果顯示,英屬哥倫比亞省在是否批准近用個人健康資訊,區分非商業之研究目的與商業目的,商業目的不得近用個人健康資訊;在是否予以隱私權保護上,亦區分可識別與非可識別的個人資訊,非可識別的個人資訊不納入規範範疇。然而隨著創新研究型態和科技發展的轉變,此種規範邏輯需作調整。其次,該省生物基因資料庫公眾審議論壇結論確實反應至具體政策,並達到公民教育擴散的社會溝通效果。惟公眾審議論壇欲形成具體共識,必須在揭露多元觀點的程度上做出價值取捨。